自闭症患儿被叫作“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,一个人一个世界,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。他们听得见,却对声音没有任何表情,有语言却不愿意和人交流,有行动却无法为常人所理解。家里有自闭症的孩子,父母需要付出常人难以想象的努力,来帮助孩子尽可能融入社会,实现自理。 认识自闭症 1.自闭症是一类以不同症状表现来命名的疾病 自闭症规范的名称是孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),简称自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。简而言之,自闭症不是一个病,而是一组/一类疾病的统称。 虽然自闭症的表现多种多样,功能有高有低,但大部分孩子由于社交动机缺乏或不足,因而会伴随语言问题,如语言发育迟缓或者语言发育倒退,有的孩子虽然具备了说话的能力,但运用语言的能力不足,无法在合适的场合说出合适的话。因此,自闭症绝不仅仅像字面意思表现的那样是不愿与别人交流,而是无法与别人交流。自闭症的核心症状就是社会交往障碍,从完全没有社交动机的典型自闭症到有社交意愿但方式方法不得当的高功能自闭症,即使表现多种多样,但是社交障碍会对孩子造成功能损害,导致他们不能很好地融入集体环境。 2.自闭症不是单纯的发育迟缓 有的父母,尤其是孩子刚被确诊的父母,往往认为自己的孩子不是自闭症,只是单纯的发育迟缓,最终导致孩子错过了黄金干预期。自闭症和发育迟缓、语言发育迟缓之间其实是有区别的。 ●自闭症与发育迟缓 自闭症属于神经发育障碍,有的自闭症孩子会伴随有发育迟缓,也有的自闭症孩子的认知功能受损不明显,甚至在某些方面表现出天赋特长,其核心障碍是社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。这些核心障碍与单纯的发育迟缓有所区别。发育迟缓的孩子会主动关注周边的人,进而去模仿,只是发展速度比正常发育的孩子慢。随着年龄增长,配合科学的干预,这种认知功能的迟缓会逐渐得到提升。而自闭症孩子的社交障碍则难以提升,如果不加以干预,也不会随着发育而有明显进步,进而影响后天在社交环境中习得的认知功能,这就是自闭症和单纯发育迟缓之间的本质区别。 ●自闭症与语言发育迟缓 自闭症和语言发育迟缓都属于神经发育障碍,与大脑的发育和功能表现有关,很多自闭症的孩子是以语言发育迟缓为首要表现,有部分低功能的自闭症孩子可能终身发展不出来语言,但也有自闭症孩子说话滔滔不绝,仅表现出明显的交流性语言障碍或者语言运用能力异常。而单纯语言发育迟缓但社交问题不明显的孩子,语言落后主要是由于认知落后伴随的语言问题,虽然二者在表现上有相似之处,都会出现语言功能低下的问题,但还是存在差异的。 3.自闭症目前没有一线的治疗药物 目前自闭症的病因尚未明确,但经过研究发现,自闭症并不是由某一个因素导致的,科学家们已经鉴别出了800多个自闭症风险基因。除基因因素外,自闭症还会受环境和其他非基因因素的影响,这些因素共同导致了自闭症。 因为病因的不确定性,目前还没有能够有效治疗自闭症的特效药,无法实现彻底的根治,但全世界公认的最有效的治疗方法就是针对孩子的核心症状为主线兼顾孩子早期综合发展的康复训练,特别是对于7岁以下的孩子。康复训练以行为疗法为基本手段,以结构化教育与随机化训练为基本框架,为孩子安排有序的生活,建立每日生活常规,寓教于乐。一部分高功能的自闭症孩子通过科学训练后,能够成功实现自理和自立,基本达到康复,成功融入社会。 家长可选择到中国残疾人联合会认证的康复机构或中国妇幼保健协会认证的有康复资质的医院给孩子进行康复训练。 如何帮助自闭症孩子 1.改善与孩子眼神对视和对视时长 眼神对视是社交中非常重要的一步。但自闭症孩子的核心障碍之一便是社交能力的缺陷,大部分自闭症孩子不会关注人,就更不会有眼神对视的行为了。 通常自闭症孩子在眼神注视上存在各种各样不同的表现: ●不看人只看物,对喜欢的物品能看很长时间。 ●看人的时间非常短,甚至对人视而不见。 ●眼神涣散,不聚焦。 ●有一些奇怪的看的行为,如玩具汽车不看整体,也不玩,只盯着轮子看。 造成这些表现的原因,一是缺少社交动机,孩子对人的面部表情和人的面孔不感兴趣。二是缺少联合注意能力,孩子无法将自己想要的物品或想得到的帮助与“用眼睛看人”建立连接。因此,我们可以从这两个方面入手,改善自闭症孩子不看人的问题: ●找到孩子喜欢看的物品,吸引他的眼神,让他追视,追视成功后及时奖励孩子。 ●逐渐增加追视距离,持续奖励孩子。 ●逐渐将孩子的眼神吸引到父母面前,孩子和父母对视后及时奖励他。 ●逐渐减少追视吸引,持续奖励孩子和父母对视的行为。 ●加强“用眼神提要求”的练习,建立孩子看的连接,也就是说,只要孩子看父母,就能获得想要的帮助或物品。 通过反复练习,孩子就会把父母和他喜欢的物品建立连接,逐渐明白眼神对视就可以满足自己的需求,自然而然,就会逐渐增加对父母的关注。 2.提升孩子听指令的能力 孩子要想融入集体中,就必须拥有能够听指令和要求的能力。但自闭症孩子无法理解、执行指令。我们可以通过一些训练来提升孩子听指令的能力。