近年来,脆弱性(vulnerability)概念受到越来越多的关注和研究,在生命伦理学领域,尊重脆弱性逐渐被确立为一条伦理原则。《世界生命伦理和人权宣言》是第一个正式将尊重脆弱性视为一条伦理原则的国际文件。该宣言第8条“尊重人的脆弱性和人格”规定:“在应用和推进科学知识、医疗实践及相关技术时应考虑到人的脆弱性。对具有特殊脆弱性的个人和群体应当加以保护,对他们的完整性应当给予尊重。”①该宣言将脆弱性确立为一条原则,既具有偶然性,也具有一定的必然性。2005年,联合国教科文组织的代表齐聚巴黎,审查《世界生命伦理和人权宣言》草案。脆弱性原则并没有出现在最初为国际生命伦理委员会准备讨论的草案中,而是在对草案进行审查的过程中,该原则才被介绍进来。脆弱性以这种方式出场并最终被确立为一条原则,这个过程并不寻常且耐人寻味。因为,首先,代表们的基本任务并非创造一条新的生命伦理学原则,而仅仅是审查提案。其次,代表们对某个问题达成共识并最终确立一条原则并非易事。②在这种背景下,脆弱性顺利地被确立为一条原则就显得格外重要。在讨论脆弱性原则之前,大多数代表关心的是在临床和医学研究中保护那些无法真正给出同意的弱者。代表们花了很长的时间来讨论知情同意原则,并且达成共识——我们应该保护弱者。正是在这一共识之下,尊重脆弱性才很快被确立为一条原则。尽管越来越多的学者开始承认脆弱性在生命伦理学领域的重要性,但是关于脆弱性的解释依然存在很多争议。从生命伦理学的主流文献来看,人们关于脆弱性的理解是在自主性的语境下展开的,强调脆弱性是某些个体或群体具有的特征。随着脆弱性理论的发展,有学者开始质疑在自主性框架下理解脆弱性的主流思想,主张生命伦理学应该摆脱以自主性为参照理解脆弱性的模式,同时接纳广义的、普遍的脆弱性观念。 一、自主性框架下的脆弱性 从字面意思来看,脆弱性描述了某人或某物很容易受到伤害或威胁的一种属性。脆弱的同义词往往是“手无寸铁的”“虚弱”“易受感染(影响)的”“无助”等。人的脆弱性就表现为人在面对伤害、疾病、衰老等苦难时的易感性。换言之,人的脆弱性就是指人很容易受到各种形式的苦难的影响。这一基本含义揭示了脆弱性的两个要素:一个是外在的苦难③;一个是内在的易感性,而易感性又暗含了应对能力的缺乏。作为肉体性和社会性的存在者,人类必然会面临诸如疾病、衰老、死亡等不可避免的苦难。在这些苦难面前,应对能力越强,脆弱性越弱。例如,当同样被暴露在疾病环境时,老人和孩子更容易被感染,而抵抗力强壮的人则不容易致病。这种应对能力既受制于人的内在的身体机能,也受制于他能够利用的资源,享有较多资源的人在面对疾病状态时的应对能力较强,脆弱性也相对较小。因此,脆弱性就表现为(应对)能力的缺失或减少。 生命伦理学,包括生物医学研究、临床实践和公共卫生领域的学者们,对脆弱性问题的关注较多。其中,在生物医学研究伦理领域,学者们围绕该问题进行了长时间的讨论和细致深入的研究。概言之,生命伦理学对于脆弱性问题的讨论主要体现为在医学研究和临床实践中如何识别并保护脆弱人群。在脆弱性概念还未成为生命伦理学文献中的核心词汇时,《纽伦堡法典》(1947年)就清楚地将保护参与研究的受试者免受伤害作为自己的目的。④《贝尔蒙报告》(1979年)提出了适用于生命伦理学而不仅仅是生物医学研究领域的三条基本伦理原则,即尊重人、有利和公正。《贝尔蒙报告》在阐释如何在具体实践中运用这三条原则时,将脆弱性视为一个必须被纳入伦理考量的因素。⑤在解释尊重人的原则时,报告指出这一原则包含两个要素:一个是尊重每个人的自主选择;另一个是给予那些自主能力受限的人(脆弱人群)以特殊的保护。在解释公正原则的应用时,报告特别强调研究不能加重脆弱人群原有的负担等。《贝尔蒙报告》在识别脆弱人群时提到两个主要特征:其一,在参与研究时,缺乏表达同意的能力。例如,儿童由于其理性能力发展不完善,无法给出真实有效的知情同意;精神病患者丧失了理性能力,因此也无法自主决定是否参与实验。其二,容易受到剥削和压迫。如穷人由于经济地位低下,参加实验所获得的正常补偿对他们而言很可能变成“诱惑”,因此,他们更容易被招募为实验对象,他们实际的同意能力是受到限制的。同样,犯人由于其所处的特殊地位,他们很容易在胁迫或诱惑下同意参加实验,因此,他们的同意能力也是受到阻碍的。由此观之,在《贝尔蒙报告》中,脆弱人群就是指那些知情同意或自主能力受到限制的人。这种关于脆弱性的解释为生命伦理学中对脆弱性的理解奠定了基调。国际医学科学组织理事会关于涉及人的生物医学研究的国际伦理准则从2002年版开始将脆弱性作为一条独立的伦理指南。该指南在解释脆弱性时,将脆弱人群界定为那些相对(或绝对)无能力保护自己利益的人。这些人群既包括那些由于内在原因导致相对或绝对缺乏保护自己利益的人,也包括那些由于外在原因导致他们没有充分的资源和能力来保护自己权益的人,比如那些生活条件恶劣、被社会边缘化、污名化的人群,处于依赖关系中的人群,等等。综合观之,无论是什么原因导致的脆弱性,都最终表现为自主能力的消减。这些文件制定了知情同意作为主要的保护措施,引起了随后在更广泛意义上对脆弱性的理解。当研究不可避免地需要招募这些特别脆弱的个体或群体作为受试者时,研究人员和相关机构需要给予其额外的保护。