艾滋病反歧视的生命伦理进路

——基于云南的艾滋病歧视调查

作 者:

作者简介:
朱海林(1974- ),湖南邵阳人,哲学博士,昆明理工大学副教授,主要从事伦理学和生命伦理学研究;韩跃红,昆明理工大学社会科学学院(云南 昆明 650500)。

原文出处:
自然辩证法研究

内容提要:

在云南的艾滋病歧视状况调查表明,目前一般群众、医务人员以及艾滋病患者对艾滋病的态度都发生了可喜变化,但歧视仍未从根本上消除。本文从生命伦理视角出发,在云南进行充分实地调查、把握艾滋病歧视现状的基础上,分析歧视产生的主要原因,提出反歧视的生命伦理进路。


期刊代号:B8
分类名称:伦理学
复印期号:2012 年 07 期

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      中图分类号:N031文献标识码:A文章编号:1000—8934(2012)03—0109—05

      艾滋病歧视是一个复杂的社会问题,这一问题的解决需要全社会的共同努力,也需要公共卫生学、法学、社会学、管理学、心理学以及生命伦理学等多学科研究的支撑与互补。但是目前,从总体上看,生命伦理学对这一问题的介入还相对薄弱。本文从生命伦理的视角对这一问题进行调查研究,提出艾滋病反歧视的生命伦理进路,以期为进一步减少和消除艾滋病歧视提供新的视角和思路。

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      为把握社会对艾滋病的歧视状况,课题组于2011年2月7日至2011年4月15日期间,在云南省德宏、保山、文山、昆明4个州市以艾滋病患者(包括艾滋病病毒感染者和病人,以下同)、医务人员、一般群众三个群体为对象,采取问卷调查、小组访谈和个人访谈等方法进行了实地调查。其中,问卷调查以三个群体为基础进行定额抽样,艾滋病患者采用滚雪球的方法进行全面调查;医务人员(定点和非定点医院医生)、一般群众采用主观判断抽样方法,所有调查对象当场填写调查问卷,当场回收。其中,发放感染者问卷345份,回收有效问卷339份;发放医务人员问卷249份,回收有效问卷247份;发放一般群众问卷450份,回收有效问卷440份。对问卷调查所得的数据运用社会统计软件SPSS13.0进行统计分析,采用频数和双变量交互分析,并将分析结果与之前的数据进行对比研究;对于访问资料运用定性分析和投入理解的方法进行研究。

      调查结果表明,一方面,一般群众、医务人员以及艾滋病患者对艾滋病的态度较2007年[1]都发生了可喜变化。比如,针对一般群众的问卷调查显示,65.5%的被调查者认为如果身边的亲人或朋友感染了艾滋病,自己会“泰然处之”(2007年为46.8%);49.4%的人表示愿意与艾滋病患者共用餐具吃饭(2007年为38.6%);47.5%的人表示会让自己的小孩与艾滋病患者的子女同班上学;83.3%的人认为艾滋病患者是病人,只有6.0%和5.6%的人认为是违法者和道德不良者。这充分表明,艾滋病患者被道德化和污名化的状况有明显改善。针对医务人员的问卷调查显示,55.8%的人能排除对艾滋病患者的排斥心理;45.7%的人表示愿意从事艾滋病防治工作;68.7%的人认为“尊重患者并取得他们的信任”最有助于改善与艾滋病患者之间的医患关系。针对艾滋病患者的问卷调查显示,62.7%的人认为“和三年前相比,整个社会对艾滋病患者的态度有变化”(2007年为48.7%);55.9%的人表示,别人得知自己感染艾滋病是“自己告诉的”。这表明,艾滋病患者的自我歧视有所减少,多数患者对自己的病情不再讳莫如深。

      但另一方面,社会对艾滋病的歧视仍未从根本上消除。主要表现在:一是社会对艾滋病患者的歧视态度仍然存在。比如,针对一般群众的问卷调查显示,64.6%的人认为身边的亲人或朋友如果感染了艾滋病不会告诉别人,54.63%的人认为艾滋病病患者不告诉别人他的病情,最可能的原因是“别人知道了会不与他来往”,25.46%的人认为“他会因此丧失许多机会”,18.06%的人认为“他会被别人视为怪物”,20.37%的人认为“他会因此丢了工作”。针对感染者的问卷调查也印证了这些数据:43.4%和20.4%的人认为身边的人对待艾滋病患者的态度是“歧视”和“非常歧视”;70.8%和21.8%的人认为社会公众对待艾滋病患者的态度是“歧视”和“非常歧视”。同时,小组访谈和个人访谈也都印证、支持这一结果:多数人表示“艾滋病患者会受到歧视,多数人会远离他”;多数感染者表示,“别人一旦知道自己感染艾滋病,会不同程度地疏远”,“过去最好的朋友都不理我了”;在昆明市某美沙酮门诊,一位男性艾滋病患者说:“有些医生很理解我们,但也有的医生对我们很歧视,连我们开门摸过的门锁他(她)们都要戴手套。”

      二是艾滋病检测、感染情况的暴露以及艾滋病患者的自我歧视问题仍然存在。比如,针对一般群众的问卷调查显示,53%的人认为目前艾滋病检测的最大难题是“身份容易暴露”。在针对感染者的问卷调查中,58.2%的人表示非常担心感染情况被暴露;47.1%的人认为“对感染者的个人信息进行编码后使用(隐去真实姓名)”最有助于保密和减少对艾滋病患者的歧视;当问及“当您知道自己感染了艾滋病,是否出现下列的行为”(可多选)时,49.25%的人表示“决定不要孩子”,16.17%的人“决定停止工作”,25.56%的人“不参加社会活动”,36.09%的人“疏远亲人和朋友”,这表明艾滋病患者的自我歧视问题仍比较突出。

      三是艾滋病患者及其家人在医疗、就业和居住以及子女救助等方面受到的实际歧视状况不容忽视。比如,针对医务人员的问卷调查显示,33.7%的人认为艾滋病患者到医院看其他疾病会被拒绝或推诿。针对一般群众的调查(多选)显示,36.89%的人认为艾滋病患者会失业,24.13%的人认为会“被迫改变工作”,13.69%的人认为会“被迫搬家”,18.33%的人认为会“被迫为孩子转学”,44.55%的人认为会“被亲友疏远”,22.27%的人认为“被拒绝提供健康、人寿保险”,47.56%的人认为会“存在自卑或自我歧视”。针对艾滋病患者的调查显示,21.1%的人认为目前对困难的艾滋病患者及其子女的救助中存在的最大问题是“程序太严”,27.8%的人认为是“容易暴露感染身份”,45%的人认为是“救助的钱太少”,6.1%的人认为是“其他”。2009年《中国艾滋病病毒感染者歧视状况调查报告》也显示,“约有1/8的受访者表示其家人曾因其感染状况遭遇就业歧视”[2]。

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