青少年患者不应拥有医疗决定自主权吗

作 者:
李杰 

作者简介:
吕鹏,中山大学哲学系。

原文出处:
青年研究

内容提要:

青少年医疗自主权问题是医学伦理学中广为争议的话题,国内反对青少年患者享有自主权的理由理论上主要有三个:(1)中国传统文化是以家庭为中心的;(2)青少年没有决定能力;(3)家长决定能保证青少年孩子的最佳利益。作者仅就后面两个理由的不合理性进行论证,认为青少年应该拥有医疗决定自主权,并提出还医疗决定自主权给青少年孩子患者的一些建议。


期刊代号:D421
分类名称:青少年导刊
复印期号:2011 年 08 期

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      医学伦理学上承认个人自主的重要性,强调一个有自主能力的患者对自己的身体有自己决定的权利,这已形成一个重要的原则:即尊重病人自主。这一原则早在上世纪60年代已盛行于英美等西方国家,它主要是通过知情同意这一具体制度贯彻实施的。所谓知情同意是指有决定能力的患者在被告知有关自己病情、治疗的足够信息的前提下,有权自己决定是否接受治疗、选择何种治疗方案以及拒绝治疗等。我国从1980年代初也开始制定一系列的法律法规和制度来落实知情同意制度,比如手术签字制度,没有病人或其家属的签字(视为同意手术)医生不能进行手术。但到目前为止,无论是内地还是香港,青少年患者的医疗都是由家长来决定的。在理论上,主张这样做的理由主要有三个:(1)中国传统文化是以家庭为中心的;(2)青少年没有决定能力;(3)家长决定能保证青少年孩子的最佳利益。关于第一方面理由的批评已经很多了,比如,许志伟的文章《Parental refusal of life-saving treatments for adolescents:chinese familism in medical decision-making revisited》,聂精保写的《知情同意在中国不适用吗——“文化差异论”的认知错误》、丁春艳写的《由谁来行使知情同意的权利:患者还是家属?》、朱伟的著作《中国文化环境中的知情同意:理论与实践》等等,他们都对中国传统文化不应作为否定患者拥有医疗决定自主权的理由进行了辩护。这些辩护都是针对一般意义上的患者,青少年当然被包含其中。本文仅就后面两个理由的不合理性进行论证。

      一、青少年患者没有能力做医疗决定吗

      本文所说的青少年一般是指14周岁以上未满18周岁的未成年人,他们不同于孩子,一般指已经获得一定程度的感情、智力上的成熟性、一定程度上能够理解自己行为后果的年轻人,但在法律上他们仍被认为没有医疗决定能力的人,不具有成年人的地位,不享有自主决定自己医疗的权利。他们真的没有能力吗?

      所谓“能力”是指在具体条件下和一个具体的时间里一个具体的人能胜任完成一项具体的任务(Buchanan and Brock,1990)。能力是具体的,要根据不同的背景、需完成的不同任务来判断。在医疗背景下,如果一个人能理解重要信息并能按他(她)自己的价值观和信念对信息做出判断,然后形成一个自己想要的结果,并自由地把自己的想法告诉医生,这个病人或实验对象就有能力做决定(Beauchamp and Childress,1994)。这里的“理解”并不意味着全然的、彻底的理解,这里的“自由”也不是彻底的、完全的自由选择。正像威勒·盖林(Willard Gaylin,1982:33-38)所说,能力是一个变量。所以,能力是一个程度上的概念,一个人不可能全能也不可能全无能力。在某件具体的事情上,成年人也可能没能力,青少年也未必没能力。

      医疗决定能力是指完成一个医疗判断、选择决定,然后根据它去行动的能力,是执行这一具体任务的能力。因此,它是具体的,传统民法上行为能力的观点对医疗决定是不适宜的,它是建立在这样的认识基础上的:一个没有能力管理其资产的人也就没有能力表决、做医疗决定。这里的能力概念是普遍的。这样的法律通常的目的在于保护财产而不是人,因此,对医疗决定是不适宜的,因为它比较笼统,不能适用于所有具体的事项上。如果一个人X没有能力做Y,并不意味着X不能做Z,也就是说除了Y以外的事,X不是都不能做。一个人在18岁生日当天,就突然拥有医疗决定能力,这显然是非常可笑的。在国外大量研究表明青少年患者是不乏自主决定能力的。

      首先是来自发展心理学方面的研究。著名儿童发展心理学家皮亚杰研究表明:儿童的思维认知能力的发展表现出阶段性特点,年龄在12-15岁阶段的青少年智力基本达到了成熟,其思维发展水平已接近成人的水平。在医疗领域,一个人要能理解治疗的性质和后果,需要理性推理然后达到一个合理的决定,这需要一种形式运算推理,根据皮亚杰和英海尔德(Piaget and Inhelder,1958:16-18)的研究,在西方文化背景下,11岁这种思维开始出现,14岁达到一个高峰。普里西拉·艾德森(Priscilla Alderson,1992:119-124)认为,皮亚杰理论低估了孩子的能力,他只是注意到了孩子发展的生物因素(基因因素),不了解孩子发展的社会背景(家庭、学校、朋友、疾病和治疗、医生和医院等等)对孩子能力的影响。他说:“令人奇怪的是,生命伦理学家把他们的理论建立在皮亚杰理论之上,明显地不了解几十年来对他的理论的深入发展和批评,皮亚杰的理论太抽象,只是关心智力发展,而没有考虑到孩子的感情或关系,或者实际的、社会的和想象力的能力。皮亚杰理论倾向于把普通孩子看作与社会相疏离的、不受种族、阶层、贫穷、疾病或残疾影响的孤立的个人,这种观点成为主流生命伦理学的典型特征”。有学者(Weithorn and Campbell,1982:1589-1598)比较了9、14、18、21岁的调查对象的知情同意能力,结果发现14岁的受试者提供知情同意的能力与成年人没有多大区别。这一研究成果也证实了皮亚杰的观点。威廉·道格拉斯法官(William.Douglas)在Wisconsin V.Yoder(1972)① 判决的一个脚注里引用了皮亚杰等心理学家的理论来支持其主张:一个人在14岁时其道德、智力的成熟度已接近成人水平。一些心理学家应用认知发展观念分析青少年医疗和接受研究的同意能力,达到了与之相似的结论。如有学者研究发现,15岁以上的青少年不比成年人做出同意的能力差(Weithorm and Campbell,1982)。在儿科学的文献中,桑福德·林肯(Sanford Leikin)全面研究发展心理学家(主要是皮亚杰)的研究成果,把这些成果应用在青少年的同意与不同意的医疗上,他发现尽管认知发展不总是等同于按年龄顺序排列,但大量证据表明,到14岁,许多青少年达到了与理性同意心理要素有关的认知发展阶段。他推断11-14岁之间青少年的认知处于过渡期,并进一步指出,15岁以上的青少年能提供理性同意的能力(Vaught,2008)。霍尔姆斯(Holmes,1989:173-179)也认为,青少年越来越能够参与医疗决定,因为他们越来越能更好地理解和思考他们的观点和生活计划,尽管年轻的孩子不能做这些,但一些青少年可以与大多数成人一样在这方面做得好。

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