一、引言 疾病照护是医疗社会学的核心议题，重点关注照护实践如何融入患者的日常生活。但儿童疾病呈现出特殊的维度：随着现代社会进程中儿童生命价值的神圣化（泽利泽，2018），照护患病儿童已超越单纯的身心照料，照护者更在伦理层面承担着塑造未来的道德责任，必须兼顾儿童发展。因此，与成人可能选择照料外包不同，家庭始终是儿童疾病照护的核心单元（洪惠芬，2017）。相关研究多围绕着家庭照护展开，聚焦于照护劳动的组织形式与知识建构。 照护劳动过程的研究回应了“谁来照护”及“照护何以可能”的问题，揭示了其高度性别化的特征：照料和养育常常与性别气质捆绑，母亲成为家庭照护的主力（吴心越，2019；蓝佩嘉，2009）。她们不仅需要通过身体劳作维持日常生活（Green et al.，2013；Landsman，2005），更被视为塑造儿童未来的关键力量（Leiter，2004；Parens，2006）。在照料与亲职的双重责任下，家庭甚至会通过自我剥削的方式实现资源再生产（裴谕新、涂润，2022）。这些倾尽全力的努力既是为孩子谋求资源与尊严（安孟竹，2021），亦是在道德上避免亲职责难（Sousa，2011；Landsman，2009）。 照护的知识建构探讨了“以何为参照”的问题。研究指出，医学权威不断介入儿童养育过程①，但长期患病儿童还兼具病人角色。这种双重角色的交织，使得照护者的心态、目标与实践呈现别样特点：一方面，儿童的身心缺损常被视为“输在起跑线”，家庭必须直面“缺陷”标签，与医学专家合作治疗，以恢复儿童健康（曾凡慈，2021；Leiter，2004）。另一方面，疾病也使具体的医学知识融入儿童成长过程。障碍儿童照护成为持久的“运筹”行动，要求家庭在不同知识体系间灵活转换，应对儿童变动发展的状况，制定个性化的发展路径（曾凡慈，2010）。 因此，照护长期患病儿童是兼顾治疗目标和成长发展的实践。然而，既往研究因学科与切入视角所限，或侧重家庭养育，或聚焦医疗康复（Glaser & Strauss，1965；Gengler，2020；曾凡慈，2021；安孟竹，2021；刘莹、李佳琳，2023），虽然深入刻画了照护者的付出和应对经验，却也无形中强化了“照护者-被照护者”的二分视角。实际上，照护作为一种关系性实践，往往由多方主体（包括患儿自身）跨越不同情境共同参与。本文尝试突破这种二分，将照护视为由医务人员、家庭与患儿共同参与的动态过程，以整体性视角探讨照护目标如何在跨情境的互动和协商中实现，以及在不同角色的社会责任与行动伦理影响下照护实践如何演变。 唇腭裂儿童照护为探究上述问题提供了典型案例。医学上认为，唇腭裂是由遗传与环境因素共同作用导致的口腔颌面部先天性发育缺陷，发病率约为1.4‰，发病机制尚未完全阐明（Wang et al.，2017）。因其病因不明及外显的面部特征，患儿出生后被视为“缺陷儿”，而且需要与疾病长期共处，许多父母会经历强烈的自责与愧疚（龚彩霞等，2010）。在治疗方面，唇腭裂多采用序列治疗，这是一项贯穿患儿从出生至成年的长期、全方位的治疗方案，包括婴儿期的一期修复手术、儿童期的正畸治疗、语音训练和心理支持，青春期至成年可能需要的多次二期整复等（傅豫川，2017）。家庭与医务人员共同介入治疗关键期与成长中的平凡时刻，为我们了解长期性、多方协作的儿童照护提供了窗口。 此外，偏离身心发育主流标准的儿童常被视为缺乏竞争力甚至可能构成社会风险，因此回归“正常”往往是治疗与照料的核心目标（Parens，2006）。唇腭裂在外观与功能上的显性特征，进一步强化了患者及其家属对“正常”的追求（Abualfaraj et al.，2018）。此处的“正常”既指通过治疗修复身体差异与功能损伤，也指提升患儿自我评价，使其融入普通生活（Liu & Tian，2024），医务人员、家庭和患儿为此需不断协商“正常生活”的含义。本文试图呈现照护从医疗场景走向家庭情境的动态变化，探究各方围绕正常化目标的实践及其背后的行动逻辑与情感经验。 研究发现，唇腭裂照护各方展演的“正常生活”，既非单纯的医疗依从，也不限于污名管理，而是各方在从医疗场景到家庭情境转换中动态重构照护脚本的过程。医务人员展演着接纳障碍的“医学脚本”；在家庭内部，家长则需平衡亲密互动中感知到的差异与正常化目标，创造弱化差异的成长环境。患儿亦能敏感察觉家长的展演，出于情感回馈而共演出家庭期待的患者形象，共同维系对正常生活的认同。在医疗程序、亲子互动与社会成长的多重时空中，各方共同拼凑出彼此理解的“正常生活”图景。 二、文献回顾 （一）理论视阈下障碍儿童的照护劳动 儿童照护是一种典型的“爱的劳动”（Graham，1983），源于照护双方的依赖关系（如亲子关系，Lynch，2007），既包含身体照料，也涉及无形认知技能和情感工作。围绕唇腭裂等具有长期性与可见性的身心障碍展开的研究，大致有三种视角。 第一种是医学模式（medical model），该模式将疾病视为生理性损伤（Beckett，2006），家庭照护被视作医疗的补充，并深受亲职义务和道德责任的影响。此视角下，孩子身心缺损被认为是“输在起跑线”，家长有义务与医学专家合作，帮助其从“病人角色”转化为健康的个体。研究多关注家庭在疾病各阶段的反应（Green et al.，2013；洪惠芬，2017）、适应过程（Abualfaraj et al.，2018）、资源调配（Brewer，2018），家庭照护者被视为协调资源的“参与者”（Strauss et al.，1988：191-209）。这一视角重在厘清照护的各类影响因素，实现疗效最大化。
