一、涉及生命质量与死亡质量的研究问题 自从计划生育政策于1982年被定为一项基本国策以来，人之生育涉及的生命质量问题受到中国各级政府的高度重视，旨在确保优生优育的医疗卫生服务普及城乡各地。相比之下，人之临终涉及的生命质量问题却未能上升到大政方针的高度得以重视，具体表现在临终关怀事业的欠发达状态。特别是晚期慢病患者需要的临终姑息护理，其可及性严重受限，优质化无从谈起，相关政策呈现出碎片化、操作性不强以及有关财政支持的规定不明确等问题（邓帅等，2015）。 本文以全国9省776名晚期癌症患者的医药用费和身心痛苦为例，针对临终关怀事业欠发达的严重性展开分析，主要目的是阐述这种欠发达导致的生命代价之重和优逝善终之难。 生命代价在本文是指晚期癌症患者经历的两种磨难。一方面，求生是人之本能，即便生活处于极度贫困状况的晚期癌症患者也不会轻易放弃继续活下去的希望，但是病情的恶化、器官的衰歇以及死亡的即将来临，常常使得晚期癌症患者感到剧痛和绝望（丁黎明，2006）。另一方面，医药费用之重负一直延续到患者的生命终点，还常常使患者的家庭陷入财务困境，甚至债台高筑（李秀梅，2006）。本文所谓的生命代价之重也就是指这两种磨难的交错对癌症患者生命质量的负面影响。 优逝善终在本文是指患者的死亡质量受益于临终关怀的可及性和姑息护理的优质化。按照世界卫生组织的说法，临终姑息护理旨在尊重临终期患者的人格和选择，帮助患者减少躯体、心理以及精神的方面的痛苦，引导患者相对平静地面对自己病笃的现实，如果能够及时实施并控制好并发症，可以改善患者的生命质量，还有可能缓解疾病的进程（WHO，2016）。有鉴于此，本文所谓的优逝善终之难也就是指临终关怀的可及性之缺乏以及姑息护理的优质化之欠缺。 在有关晚期癌症患者的中外文献中，医学类论文占绝对数量优势，人文社科类论文的数量相对有限。尽管如此，相关的国内外人文社科研究至少澄清了如下三个问题。 第一，根据有关尊严死的生命伦理学研究，患者在生命末端期有可能体面、安详或相对达观面对的死亡已在医学界被视为临终关怀的理想目标之一。尤其是对没有治愈希望的晚期癌症患者而言，可以减少病人痛苦的姑息护理措施具有充足的理由替代治愈性临床手段，但各种障碍使得临终姑息护理难以实现，政策的不配套、资源的短缺以及涉及死亡问题的理念冲突包括在内，还有就是姑息护理措施的重要性常常在市场化环境之中被忽视或被排斥（张伟等，2014；Gatrad etc.，2003）。 第二，卫生经济学研究从资源利用效益角度做出的分析说明，在临终关怀过程中以舒缓疼痛和慰藉心理作为主旨的姑息护理，不需要价格昂贵的药物，回避不必要的医学干预和抢救措施，与治愈性、康复性、重症监护等措施相比，可以在一定程度上减少患者个人和家庭的经济负担，还可以节省有限的医疗卫生资源。在慢病负担日益增大的国家和地区，晚期癌症患者对姑息护理的需求可谓最大，主要原因是癌细胞扩散致使患者感到的百般疼痛（王雪，2010；May etc.，2017）。 第三，根据有关医患关系和患者知情权的社会学研究，是否告知癌症患者其病因的问题，常常涉及当事者微妙的心理状态和人际关系，对医者和家属而言，难以决策是常态，癌症病情进入晚期的告知更为艰难，以至于相当一部分患者不能行使自己的知情权，直到生命垂危之际才明确知晓自己的病因或病情。另外，由于患者家属一般都会参与到患者的求医过程之中，医者对患者知情权的考虑往往要顾忌到患者家属对告知或不告知的态度（孙玉倩等，2010；Elger，etc.，2002）。 在中国大陆，有关晚期癌症患者的人文社科研究与人口老龄化问题发生着显而易见的联系。近年来，全国每年新发癌症病例逾350万，死亡病例达200万之多。女性癌症发病率虽然明显地低于男性，罹患癌症的风险无论男女都随着年龄上升而增大。癌症类型在男性患者中排在前三位的是胃癌、肺癌、肝癌，在女性患者中排在前三位的是乳腺癌、肺癌、肠癌（国家癌症中心，2018）。 针对老年患者与临终关怀的关系，中国大陆人文社科研究已探究了多方面的问题，包括老年癌症患者对临终关怀的需求、安乐死的伦理问题、有关死亡的文化理念、死亡教育的必要性、社会组织探索的老年照护模式、发生在社区家庭的姑息护理以及临终关怀事业面临的各类挑战（石礼华，2009；海波，2012；王晓丽，2006；宋峰全，2009；靳风林等，1996）。此类研究的结论之一可以说是大致相似（张钟汝，1992；张庆宁等，2014）。换言之，临终关怀事业在规模和质量方面都处于一个起步阶段，还无法满足大批患者在生命末端期对姑息护理的需求（徐斌，2011；王玉梅等，2006）。 在参考既往研究的基础之上，本文把姑息护理的欠发达与临终关怀事业整体的欠发达并置在一起讨论，同时将这两种欠发达作为导致生命代价之重和善逝善终之难的因果关系加以分析。在介绍研究背景和阐述主要发现之前，笔者希望强调本文的定性分析性质。本文虽然基于问卷调查材料的支持，但是笔者在以下文字将自始至终采用描述性论述方式，主要目的是以阐述研究主要发现的意义和启示作为主线，故而把数据分析结果作为浓缩的佐证材料。
