一、引言：把“身体”带回残障研究 生物医学模式和社会模式一直是人们研究残障问题的主流理论范式。①然而随着20世纪80年代以来“身体”作为研究对象和理论范式重回社会科学研究视野，在残障研究领域“对疾病与残损的分析越来越多地转向了对身体经验的考察”（Williams，2001：131）。学者们开始探索残障者在面对身体的残损后果（impairment effects）和与之相关联的周遭世界时的身体经验（bodily experience）。著名的残障研究学者左拉在《回到我们的身体和自身之中：反思医学社会学的过去、现在和未来》（Zola，1991）中回顾了自己的残障经历，认为残损导致的疲倦、疼痛、痉挛的感觉是自己身体状况的一部分，是残障者不可避免的经历。他主张残障者不要隐藏自己的身体状况，通过伪装自己来试图融入社会，而是要让沉默的身体说话，接受并认同自己残损的身体。因此他呼吁把“身体”带回到残障研究之中，关注残障的身体经验。另一位残障研究学者托马斯反对将生物层面的残损和社会层面的残障对立起来（Thomas，2010：47）。他认为，一方面，个体所感觉到的残损带来的痛苦本身也是生理、心理、文化以及社会政治等因素共同作用的结果；另一方面，身体的残损无法避免地给残障者带来身体在行动、功能和感觉上的限制。因此托马斯批评社会模式过度关注残障的社会性与政治性，而忽视了残损本身给个体带来的困扰，进而强调残障研究需要将残损作为研究主题，关注残损身体的变化及其后果。 把“身体”带回残障研究的理论取向不同于医学话语将身体视为一个器官、一个需要矫治的对象，也反对社会模式将身体作为一个“健全—残障”的社会不平等分类体系的意向和载体，而是认为身体始终处于知觉场的中心位置，残障者有一个残损的身体，残损的身体影响着他们对世界的感知，理解残障问题必须回归到残障者本身，从其日常生活中的身体经验入手。 遗憾的是，在西方社会科学理论的身体转向出现三十余年之后，国内主流的残障问题研究还依然集中在生物医学模式和社会模式的理论视域内。这种反差激发了笔者探索残障与疾病情境中的身体经验的兴趣。 二、文献回顾与问题意识 受二战之后大量伤残军人涌现的影响，从20世纪50年代开始，残障者的生活质量问题逐渐成为西方学者关注的议题（Taylor，1977）。20世纪60年代，社会学家们开始从微观的社会互动领域出发探索疾病和残损的主观经验，以及这些经验是如何被社会所建构的。其中最有代表性的是戈夫曼和戴维斯。戈夫曼（2009）认为身体的残损是一种“污名”，有“污名”特质的残障者会被贴上悲惨的、能力低下的标签，残障者会内化其标签形成受损的社会认同，同时也会通过证明自己有能力、掩饰自己的身体缺陷来争取社会接纳。戴维斯（Davis，1961）则认为非残障者在与残障者的互动中会“虚假接纳”他们，而残障者会通过参加“正常”的活动努力使自己看起来“正常”，以期让非残障者接纳他们为一个“正常”的个体。 与此同时，另一些研究者关注残障者在家庭和工作等场合中控制身体症状和日常养生保健的策略（Wiener，1975；Strauss et al.，1984；Corbin & Strauss，1985），以此探索残损身体对残障者带来的影响，以及残障者应对残损身体的实践活动。有的学者把慢性病和残障看成是对个体生活世界的攻击。伯里（Bury，1982）认为慢性病与残障是对“生命进程的破坏”（biographical disruption），如果将人生看成一个流动的生命进程，那么慢性病的到来打破了日常生活的结构，损害了个体原有的在日常生活中所拥有的知识体系，使他们失去了一个习以为常的世界。但慢性病患者又是积极主动的实践者，伯里将“适应”（adaptation）放在突出位置（Bury，1991），认为慢性病与残障会促使个体在新情景下动用资源（郇建立，2009），利用周围的社会网络，重构个体解释系统，以适应有一个残损身体相伴的日常生活。有的学者则强调慢性病与残障是对自我的攻击。卡麦兹（Charmaz，1983；Charmaz，1991）认为，身体功能的丧失使个体在社会互动中体会到自我价值的丧失。慢性病的出现使个体经历“不确定性”问题，即个体手头的库存知识不足以解释疾病带来的一系列问题，身体出现的新状况把他们拉入了一个没有任何资源可以利用的境地（Charmaz，2010）。同时卡麦兹也强调“管理带有疾痛的生活”（Managing life with illness）的重要性，个体会通过对自己身体和对周遭世界的管理使未知变为已知，将慢性病的后果置于自己可以认知的范围内，患者不是去反抗和消除疾病与残损，而是接受拥有一个残损身体的事实，将残损身体所带来的日常起居的变化视为常态。 戈夫曼和戴维斯主要探究残障者与他人互动过程中的社会经验，他们将残损的身体仅仅视为个人的一项背景特征，而没有考虑到残损的身体本身对残障者的影响；而伯里、卡麦兹等关注残损和疾病对残障者的影响以及残障者对残损和疾病态身体的管理，却忽视了对残损的身体进行管理的行为本身对残障者的影响及对其参与社会生活造成的障碍。 因此，在总结前人经验研究的基础上，本文试图以残障者的“身体”作为出发点和落脚点，尝试理清造成残障者障碍状况的身体性因素，探讨他们在日常生活中的残障经验。具体包括三个研究问题：第一，残障者是如何体验残损的身体的，即残障者在身体损伤之后的主观感受与体验。第二，残障者如何管理残损的身体以应对身体出现的各种状况，目的是呈现他们在管理自己残损身体时的主观能动性。第三，管理残损身体的行为如何影响个体与其生活世界的互动，这一部分涉及身体与社会的关系问题，即考察残障者管理残损身体的实践对其参与社会活动的影响。
